「藍眼睛」兒子活在黑暗中　爸爸屢敗屢試教兒子生活技巧

陳寶榆 Winston 3歲兒子在出世當天證實患上先天的青光眼病症，面對兒子將來成長的不確定，Winston 曾經感到十分憂心。究竟他經歷了甚麼，以至他認定自己要盡力做一個好爸爸，要學習與兒子同行，陪兒子行這一條不易走的人生路呢？

三年多前，Winston與太太懷著興奮的心情迎接二兒子Gabriel來臨。至臨盤當天，Winston陪伴太太到產房，太太順利誕下兒子，護士將Gabriel抱給Winston。Gabriel睜開眼，夫婦倆發現他的眼睛呈藍色，Winston當刻仍不懂反應，擔任眼科護士的太太定過神來，意識到發生了甚麼事後，就開始哭泣。

原來Gabriel患上了罕見的先天性青光眼，只有兩萬分之一的機會發生在新生嬰兒身上。Winston與太太梳理情緒後，開始思考怎樣好好照料Gabriel。

第一個挑戰 ：面對前路不明朗

Gabriel出生後三個半月一直留院進行各種檢查及手術，期間醫生只讓他回家兩次度周末。他坦言，第一個最大的挑戰就是面對前路不明朗的感覺，「就好像老師給我一份極度困難的功課，而我又不知怎樣做。」

Winston與太太一直互相扶持，在照顧Gabriel的路上摸著石頭過河。

▲ Winston與太太克服困難，照顧兒子。（受訪者提供）

與孩子一同成長

Winston與太太之後向不同機構了解怎樣照顧失明的孩子，慢慢學習照料Gabriel。他們發現Gabriel與一般小孩子不同，以前照顧大女兒的方法完全不管用。Winston與太太在Gabriel滿一周歲後開始面對愈來愈多挑戰，逐漸了解到需要用不同方式照顧失明的孩子，重要是代入他、以他的角度著想。

Gabriel總不願意坐嬰兒車，每當Winston把他放下都會嚎啕大哭；後來Winston意識到因為兒子缺乏安全感：「他看不見外面的世界，不知道自己身在何方，也不知父母在哪兒；換了是我，我也會有同樣反應。」之後，外出時Winston都會抱著Gabriel，直至他兩歲。

隨著Gabriel長大，Winston開始教導他一些生活技巧，這些都是另一次學習的機會。由於Gabriel看不見，所以他很難透過模仿父母學習；同時，Winston亦難以只用言語教導他。夫婦倆想盡辦法教導他，儘管屢試屢敗，他們毫不氣餒。最近他們教導Gabriel漱口，

其中一個教導方法是用手，教他用手感受吐的動作，但是他以為我們教他『吐』的聲音；所以他把漱口用的水吞下，然後再發出『吐』的聲音！哈哈！

Winston笑說。後來Winston帶Gabriel游水，無意中他就學會吐水的動作了。照顧Gabriel為Winston帶來不少啟發，改變了他對生命的看法：

以前我會對經歷失敗耿耿於懷，如果經歷多次失敗我更會感到沮喪；教導Gabriel時，可能教很多次也不成功，我學會了放開懷抱，調節自己。現在我明白人生是在不斷嘗試，就算不成功也不要緊，這也是累積經驗。

當一個好爸爸及好丈夫

Winston與太太需要多花時間照顧Gabriel，面對現年6歲的大女兒，他們學習對兩位子女平衡：「我們會不斷提醒自己對兩個小朋友公平。大女兒開始懂事，明白弟弟需要特別照顧，亦接受了弟弟與其他人的弟弟不一樣。現在她十分疼愛Gabriel。」

▲ Gabriel與姐姐感情要好。（受訪者提供）

Winston與太太互相扶持，Winston更明言；「我不能沒有了她！」 Winston明白與太太各扮演不同角色，他亦找到自己的定位，

媽媽比較懂得照顧小朋友，在她照顧Gabriel時我會儘量配合她；而我自己就學習與Gabriel玩，現在透過不同質感的玩具，以觸感教他形狀。

要好好照顧及建立家庭本身已是挑戰，Winston與太太更遇上非一般人能明白的情況，但它們卻成為成長的契機。家庭成員互相支持及配合，更讓這個家茁壯成長，使大女兒及Gabriel在一個充滿愛的環境長大。

文章獲維護家庭基金授權轉載。